Häufigkeit:

Auch wenn man das Thema bei Erkrankungen im Kindesalter gerne aussparen würde: Pro Jahr erkranken ungefähr 2000 Kinder in Deutschland neu an einer bösartigen Erkrankung. Anders formuliert: Eines von 500 Kindern erkrankt innerhalb seiner ersten 15 Lebensjahre daran, rund die Hälfte davon vor dem Schulalter.

Glücklicherweise sind die Aussichten für die kleinen Patienten besser als oft vermutet. Insgesamt 60–70 % aller Kinder können heute geheilt werden. Trotzdem sind bösartige Erkrankungen nach den Unfällen die zweithäufigste Todesursache bei Kindern.

Alle Aspekte bösartiger Erkrankungen bei Kindern abzuhandeln, würde den Rahmen selbst eines ganzen Buches sprengen. Daher kann an dieser Stelle nur eine erste Orientierung für betroffene Eltern geboten werden.

Das Wichtigste aus der Medizin

Was heißt bösartig?

Bösartige Erkrankungen haben, so unterschiedlich sie auch sind, eines gemeinsam: Es handelt sich in allen Fällen um unkontrolliertes Zellwachstum kranker Zellen auf Kosten der gesunden Zellen.

Ständig teilen sich Zellen in unserem Körper, beim Kind wie beim Erwachsenen. Dabei werden kontrolliert immer genau so viele und genau diejenigen Zellen neu gebildet, wie sie gerade vom Körper benötigt werden. Manchmal entziehen sich Zellen dieser Kontrolle: Sie teilen sich schneller als die anderen, immer und immer wieder. Grenzen, etwa Organgrenzen, akzeptieren sie nicht mehr – sie breiten sich immer weiter aus und streuen Metastasen(=Tochtergeschwülste) aus. Gleichzeitig sind die unkontrolliert wachsenden Zellen nicht (mehr) in der Lage, ihre normalen Aufgaben im Organismus zu erfüllen.

Dieses unkontrollierte Wachstum verläuft anfänglich im Verborgenen. Wenn die ersten Beschwerden auftreten, sind schon Abermillionen kranker Zellen im Körper vorhanden.

Bösartige Erkrankungen – wodurch?

Die Eigenschaft einer Zelle, unkontrolliert zu wachsen, ist letztlich immer in Veränderungen der Erbinformation in ihrem Zellkern begründet und wird damit auch an alle Nachkommen dieser Zelle weitergegeben.

Die Wissenschaftler kennen zwar eine Reihe von Faktoren, die zu Veränderungen des Erbgutes und damit zur bösartigen Entartung einer Zelle führen können – angefangen beim schlichten Zufall und Fehlern bei den normalen Zellteilungen über radioaktive Strahlung und bestimmte Chemikalien, wie etwa Pestizide, bis hin zu Viren. Einige Krebserkrankungen treten familiär gehäuft auf, so dass hier die erbliche Veranlagung eine Rolle spielt.

Warum es aber im Einzelfall zur Entartung gekommen ist und warum die zunächst noch wenigen entarteten Zellen nicht vom Immunsystem vernichtet werden konnten, das bleibt in aller Regel unklar.

Dies lädt dann oft zu Spekulationen ein, ob vielleicht die Nahrung, Wasseradern, magnetische Felder, Kernkraftwerke usw. eine Rolle spielen könnten, was wegen des seltenen Auftretens und der langen Entstehungszeit wissenschaftlich oft weder bewiesen noch widerlegt werden kann.

Die Behandlung

Von Ausnahmen abgesehen, hat die Behandlung eines krebskranken Kindes immer die Heilung zum Ziel. Da aber bereits verhältnismäßig wenige nach der Behandlung noch vorhandene Tumorzellen ausreichen, um zu einem oft nur schwer behandelbaren Rezidiv(= Rückfall) zu führen, muss die Erstbehandlung möglichst alle bösartigen Zellen vernichten. Sie ist daher zwangsläufig aggressiv und mit Nebenwirkungen behaftet – der Preis für die hohe Heilungsrate.

Drei prinzipielle Behandlungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung:

• Operation: Bei sogenannten soliden Tumoren (d. h. örtlich begrenzten Tumor»knoten«) wird meist versucht, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen.
• Bestrahlung: Auch eine hoch dosierte Bestrahlung kann Tumorgewebe vernichten. Bestrahlt werden beispielsweise Gehirntumoren, falls sie wegen ihrer Lage nicht operiert werden können.
• Chemotherapie mit Zytostatika: Zytostatika sollen die Tumorzellen abtöten. Sie wirken jedoch nicht nur auf Tumorzellen, sondern prinzipiell auf alle Zellen, und zwar umso stärker, je schneller sie sich teilen. Dadurch zeigen sich die teilweise ernsten Nebenwirkungen der Chemotherapie vor allem durch verminderte Blutbildung, Durchfälle, Schleimhautentzündungen und – harmlos, aber psychisch sehr belastend – Haarausfall.

Krebskranke Kinder werden grundsätzlich in speziellen kinderonkologischen Zentren betreut, überwiegend sind dies Universitätskliniken. Ist die Erstbehandlung abgeschlossen, wird das Kind über Jahre in regelmäßigen Abständen untersucht, um eventuelle Rückfälle, aber auch Spätfolgen der Behandlung möglichst früh zu erkennen. Bei den meisten Krebserkrankungen bei Kindern ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls nach fünf Jahren ohne Tumornachweis so gering, dass die Kinder als geheilt gelten können.

Vom Umgang mit dem tumorkranken Kind...

Meist kommt die Diagnose einer bösartigen Erkrankung plötzlich. Manchmal soll das Kind nur zu einer Routineuntersuchung oder wegen »banaler« Beschwerden zum Kinderarzt und wird dann gleich ins Krankenhaus eingeliefert. Seine ganze bis dahin so vertraute und sichere Welt bricht oft innerhalb von Stunden in sich zusammen. Es sieht sich in einer ungewohnten Umgebung mit zahllosen fremden Menschen konfrontiert und muss die verschiedensten, teils schmerzhaften Prozeduren über sich ergehen lassen.

Wie kann man diesem Menschlein denn am besten helfen, wie soll man mit ihm umgehen, was soll man ihm überhaupt sagen?

Kind sein und Krebs haben –man kann sich eigentlich nichts weniger zueinander Passendes vorstellen. Doch in Wirklichkeit scheinen die Kinder ihre Krankheit oft besser begreifen zu können als wir Erwachsene. Eine Hilfe dazu können auch die sog. Klinik-Clowns sein, die nicht nur für Abwechslung sorgen, sondern auch die spielerische und altersgerechte Auseinandersetzung mit der Erkrankung fördern.

[ADM]

Schweigen schadet nur

Auch wenn es hierzu wenig Patentrezepte gibt – eines scheint sicher: Dem Kind die Erkrankung verschweigen zu wollen schadet nur. Das Kind spürt, dass seine Eltern anders sind als sonst, besorgter, vielleicht sogar panisch. Gleichzeitig muss es unangenehme und schmerzhafte Eingriffe über sich ergehen lassen.

In dieser Situation machen sich Eltern unglaubwürdig, wenn sie dem Kind erzählen, es sei »nichts Schlimmes«. Der Widerspruch zwischen Worten und Verhalten macht das Kind unsicher und nimmt ihm seine letzte Sicherheit, die es doch in dieser Situation so sehr bräuchte: die Gewissheit, dass es sich auf seine Eltern verlassen kann. Offenheit heißt also auch: dem Kind den Beistand und die Nähe geben, die es jetzt braucht.

Auch kleine Kinder können verstehen, dass sie kränker sind »als sonst« oder dass in ihrem Körper viele kleine Bösewichte ihr Unwesen treiben, die nur mit starken Medikamenten wieder vertrieben werden können.

Spürt das Kind, dass die Eltern nicht aufrichtig zu ihm sind, traut es sich nicht, ehrlich die Fragen zu stellen, die es bedrücken, und bleibt mit seinen Ängsten allein.

So viel Normalität wie möglich

Die Erkrankung bedeutet für das Kind auch, dass ihm seine kleinen, mühsam gewonnenen Selbstständigkeiten teilweise nicht mehr möglich sind. Einige Kinder fallen wieder auf (lange) vergangene Entwicklungsstufen zurück, möchten wieder »Baby sein«, andere nutzen jede Phase relativen Wohlbefindens, z. B. um zu lernen, sie klammern sich an die Schule, um sich ein Stück Normalität zu erhalten – und dies sollte man als Eltern auch zulassen.

Es ist selbstverständlich, dass man ein Kind, dem es schlecht geht, weitestmöglich entlastet und ihm damit eine Sonderrolle zugesteht. Geht es dem Kind jedoch wieder besser, ist es meist am besten, früher geübte Regeln und klein(st)e Pflichten wieder aufleben zu lassen, um auch hier ein Stück Normalität zu erhalten und Orientierung zu geben.

...und mit anderen Menschen

Nicht nur für das Kind, für die ganze Familie bricht die Welt zusammen, ist durch die Erkrankung alles Bisherige in Frage gestellt.

Viele Eltern berichten, dass sie die ersten Wochen, ja sogar Monate nach der Diagnose wie in Trance verbracht hätten, dass sie ständig gedacht hätten, sie müssten doch gleich aufwachen aus diesem Alptraum. Sie hätten »funktioniert«, zum Wohle des Kindes, aber wie, wüssten sie nicht. Manche Partnerschaften zerbrechen während dieser schweren Zeit, andere wiederum gehen gestärkt aus der Krise hervor, selbst wenn das Kind letztendlich doch gestorben ist.

Einige Eltern erfahren viel Hilfe aus ihrer Umgebung, andere müssen die Erfahrung machen, dass sich Verwandte und bisherige Freunde zurückziehen.

Auch die gesunden Geschwister leiden: Nicht selten fühlen sie sich zurückgesetzt, plötzlich dreht sich alles nur noch um das eine, kranke Kind. Manche haben vielleicht auch Schuldgefühle.

Als Eltern eines erkrankten Kindes sollten Sie in dieser Zeit ganz bewusst Hilfe suchen, bei Verwandten, Freunden, Nachbarn und auch Selbsthilfegruppen. Der Erfahrungsaustausch mit Menschen, die Ähnliches durchmachen, das Gefühl, nicht alleine mit den Problemen zu sein, ist für viele Eltern eine große Hilfe, einmal ganz abgesehen von den ganz praktischen Hilfestellungen, die Selbsthilfegruppen z. B. beim Umgang mit Behörden geben können.

Und wenn Sie selbst nicht betroffen sind, aber ein Kind in der Kindergartengruppe oder Klasse Ihres Kindes oder in der Nachbarschaft erkrankt? Vielleicht können Sie den Eltern des betroffenen Kindes den Alltag etwas erleichtern, etwa indem Sie ohne viel Aufhebens einen Teil der Wäsche oder der Bügelarbeit erledigen, für ein Geschwisterkind kochen oder es mal auf einen Ausflug mitnehmen.